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La prima assemblea dell’Associazione nella quale verranno dibattute organizzazione e finalità si terrà sabato 22 giugno alle ore 14.30, presso i locali della Clinica Mangiagalli  in Via Commenda, 12 – piano terra corridoio della scala B (vicino all’Aula Magna).

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Benvenuti nel portale dell’Associazione Italiana Genitori ragazze con Sindrome di Rokitansky.

Scopo dell’Associazione e di questo sito è dare informazioni ai genitori, alle ragazze e a chiunque sia interessato a questo “mondo” relativo alle tematiche ad esso inerenti.

In queste pagine si trovano informazioni verificate dal mondo scientifico inerenti le conoscenze mediche relative all’affezione che viene trattata a livello semplificato per i non addetti ai lavori ma con puntuale richiamo e link alle pubblicazioni scientifiche di alto profilo che le trattano in modo dettagliato.

Vengono forniti i riferimenti relativi ai centri di diagnosi e cura attualmente attivi e fattivamente strutturati presenti sul territorio italiano.

L’Associazione, oltre a favorire un punto di aggregazione tra i genitori delle ragazze, intende favorire l’ottimizzazione dei percorsi di diagnosi e cura della Sindrome, interagendo con i Centri preposti per apprendere modalità attuali e prospettive future nel trattamento della condizione.

Sarà lavoro dell’Associazione interloquire con il mondo scientifico e le autorità didattiche preposte, ed in particolare con le Società Italiane di Ginecologia e di Pediatria, affinché la Sindrome di Rokitansky abbia un adeguato spazio nei programmi formativi degli specialisti sia in ambito accademico che congressuale, al fine di evitare i ritardi abituali nei racconti di chi è giunto alla diagnosi con percorsi tutt’altro che lineari e brevi.

Altro focus associativo sarà seguire ed informare la platea degli interessati relativa alle potenzialità di maternità per le ragazze interessate.

In particolare informando riguardo le norme che regolano in Italia (attualmente ancora vietata) e all’estero ( normata e permessa in diversi Stati)  la “Gestazione per Altri” (GPA) o anche detta “Gestazione di Servizio”.

Ancora, riguardo a modalità e aspetti legali legati all’adozione Nazionale e Internazionale.

Infine seguendo puntualmente l’evolvere delle sperimentazioni in essere in più di una nazione nel mondo, Italia compresa, relativa al trapianto d’utero.